El senador encabeza un foro sobre diagnóstico oportuno y el acto simbólico de iluminación en color morado de la sede legislativa; la Secretaría de Salud acompañará las iniciativas con las organizaciones de pacientes.
Este viernes 31 de julio de 2026, el senador Emmanuel Reyes Carmona encabezó el foro “Vivir con Síndrome de Dravet: del diagnóstico temprano al tratamiento integral”, un encuentro celebrado en el Senado de la República con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, con el objetivo de estructurar una agenda legislativa orientada a mejorar la atención médica, el acceso a terapias especializadas y el acompañamiento a las familias que viven con esta condición.
Vía: comunicacionsocial.senado.gob.mx
El evento convocado por el legislador, quien integra la Comisión de Salud y preside la Comisión de Economía en la Cámara Alta, reunió a especialistas médicos, autoridades del sector público, agrupaciones civiles, pacientes y familiares. Durante la jornada, se abordó la urgencia de coordinar la evidencia científica con las políticas públicas para reducir los tiempos de diagnóstico y garantizar un abordaje integral a este tipo de padecimientos neurológicos, los cuales generan un alto impacto social en el entorno familiar y en las personas dedicadas al cuidado.
“Las enfermedades raras deben ocupar un lugar prioritario en la agenda pública. No podemos permitir que una enfermedad rara se convierta en una enfermedad invisible. El Poder Legislativo tiene la responsabilidad de construir puentes entre la evidencia científica y las decisiones gubernamentales”, aseveró el senador Emmanuel Reyes Carmona.
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Vinculación médica e institucional
El encuentro contó con el respaldo de representantes del sector salud y dependencias federales para dar seguimiento a los acuerdos aprobados:
- Inversión en salud neurológica: El doctor Carlos Castillo Rangel, jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Regional Primero de Octubre del ISSSTE, respaldó la iniciativa al señalar que destinar mayores recursos a la salud eleva la calidad de vida de la población, haciendo un llamado a sumar a la sociedad civil y a especialistas en la búsqueda de soluciones.
- Coordinación con el Gobierno federal: Se informó que la maestra Alejandra Alegría Arrieta, titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, acompañará las propuestas derivadas de esta agenda para fortalecer el trabajo conjunto entre la administración federal, el Senado y las asociaciones de pacientes.
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Acto simbólico en la Cámara Alta
Como cierre de las actividades de concientización sobre este padecimiento, las instalaciones del Senado de la República se iluminaron de color morado. La acción simbólica refrendó la disposición del recinto legislativo para visibilizar el síndrome de Dravet y avanzar en la creación de marcos normativos que garanticen diagnósticos oportunos, tratamientos incluyentes y un reconocimiento pleno a la labor de los cuidadores en el país.
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BAOA
